Aktuali problema - žmonių su negalia įsidarbinimas. Kaip žmogui su negalia rasti savo vietą po saule? Turbūt labiausiai visus įkvepia sėkmės istorijos.  

Jūsų dėmesiui – Klaipėdos universiteto (KU)  profesorės Ingridos Baranauskienės ir jos buvusios studentės, išsėtinės sklerozės draugijos (ISD) „Feniksai“ vadovės Anos Staševičienės, taip pat žengiančios mokslininkės keliu, pokalbis.

Trumpa interviu dalyvių dosjė

KU Sveikatos mokslų fakulteto profesorė, dr. Ingrida Baranauskienė gilinasi į negalios tyrimus, susijusius su žmonių, turinčių negalią, profesinės karjeros raida, specialistų ruošimu darbui su asmenimis su negalia ir sveikatos priežiūros sistemos prieinamumu apskritai. I. Baranauskienė sistemingai inicijuoja ir vykdo tarptautinius ir nacionalinius minėtų temų tyrimo projektus. Savo tyrimus apibendrino keturiose mokslinėse monografijose (trys iš jų su bendraautoriais), per 150 mokslinių ir mokslinių publikacijų, yra dviejų vadovėlių aukštosioms mokykloms autorė, kelių mokslinių studijų ir mokomųjų knygų bendraautorė.

ISD „Feniksai“ vadovė  vilnietė Ana Staševičienė yra Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisijos prie Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybos narė, ji dirba patarėja Asmens su negalia teisių apsaugos agentūroje prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos, taip pat dirba Vilniaus miesto savivaldybėje. Šiuo metu A. Staševičienė studijuoja jungtinėje trijų universitetų doktorantūroje, jos interesų laukas – universalus dizainas ir asmenų, turinčių negalią, įtrauktis. Domisi ir sportu – vadovauja Lietuvos neįgaliųjų teniso klubui.

INGRIDA:  Miela Ana, kadangi esate buvusi mano studentė, žinau, kad Jūsų profesinis kelias, kaip ir gyvenimas apskritai, nebuvo lengvas. Ir iš esmės - dėl sveikatos problemų, dėl negalios. Jūs nepasidavėte,  ir dabar Jūsų profesinė bei visuomeninė karjera yra įspūdinga. Gal galite pasidalinti savo gyvenimo istorija? Su kokiomis kliūtimis susidūrėte, ir kaip jas įveikėte?

ANA: Tikrai taip, mano gyvenimo kelias buvo pilnas iššūkių ir nusivylimų. Būdavo akimirkų, kai norėdavau pasiduoti. Bet visada pavykdavo surasti ir gerų dalykų, kurie vesdavo prie sprendimo – dar nėra taip blogai, kad pasiduotum. Kadangi ligos, gydytojai ir ligoninės mane lydėjo praktiškai nuo gimimo, ilgainiui man tai tapo „norma“. Tik būdavo keista, kai draugai dalindavosi įspūdžiais iš kelionių arba kitų pramogų, susimastydavau,  kur aš tada buvau. Prisiminusi, kad buvau ligoninėje arba sanatorijoje, nuliūsdavau, nes ateidavo mintis  „aš ne tokia, kaip visi“.

Nuo mažens turėjau nemažai ateities planų ir visada buvau smalsi. Kadangi medikai buvo mano gyvenimo palydovai, natūraliai atsirado svajonė būti medike, tik ne gydytoja, o laboratorijos mokslo darbuotoja. Šis noras gimė taip pat natūraliai, nes labai ilgai medikai negalėjo nustatyti mano prastos būklės priežasčių. Tad buvau įstojusi į Vilniaus kolegijos Sveikatos priežiūros fakultetą, pradėjau dirbti vaistinėje, net tapau vieno prekybos tinklo Lietuvos regiono  direktore. Atrodė, kad atradau balansą tarp buvimo ligoninėje, darbinės veiklos ir medicinos studijų. Deja, tai trūko neilgai. Patobulėjus medicinai bei atsiradus magnetinio rezonanso tyrimui, paaiškėjo mano blogos savijautos priežastis – išsėtinė sklerozė. Tai buvo prieš daugiau nei 20 metų. Ir nors medicina patobulėjo, psichosocialinė pagalba nebuvo prieinama, jos tiesiog nebuvo.

Per akimirką gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Nesvarbu,  ką prieš tai buvau pasiekusi, viskas sugriuvo,  ir man reikėjo iš naujo formuoti gyvenimą kaip naujajai „aš“ – žmogui su negalia.

Šis procesas buvo be galo sudėtingas, nes tais laikais nebuvo pacientų draugijų, kur ligos draugai gali patarti ir būti savotiškais vedliais link prisitaikymo prie gyvenimo su nepagydoma ir nuolat progresuojančia liga. Taigi, teko pačiai visko mokytis bei ieškoti atsakymų. Fiziškai buvau gan stipri, bet emociškai palūžusi.  Net trejus mano jauno žmogaus gyvenimo metus aptemdė depresija...

Medikai žadėjo, kad anksčiau ar vėliau sėdėsiu neįgaliojo vežimėlyje. Todėl tuo metu tarsi atsisakiau savo gyvenimo, nes laukiau... vežimėlio.

Nežinau, kuo būtų pasibaigęs šis tarsi savižudiškas laikas, jeigu nebūčiau patekusi į autoįvykį. Po jo teko kelis mėnesius pragulėti lovoje, o paskui mokytis judėti neįgaliojo vežimėlio pagalba. Bet tai buvo tam tikras atgimimas, nes pasirodo, kad tikrai galima dirbti ir gulint lovoje, ir esant apribotam judėjimui. Jau būdama reabilitacijoje gavau darbo pasiūlymą ir gan greitai pradėjau dirbti. Tuo metu supratau, kad turiu stengtis, kad darbdaviui būčiau naudinga dėl savo kompetencijų, o ne jo „karmos taškų“. Supratau, kad galiu išlaikyti darbą tik jeigu gerai dirbsiu nepaisant negalios. Atsimenu, kad net ligoninėse gulėdavau su kompiuteriu, nes žinojau – darbas nėra labdara. Be to, man visada buvo įdomu tobulėti asmeniškai, todėl daug laiko skyriau saviugdai. Nepaisant to, jutau tam tikrą tuštumą ir sąžinės graužatį viduje. Iki pilnos laimės man trūko aukštojo išsilavinimo, nes medicinos studijų taip ir nebuvau baigusi.

Tačiau ne veltui sakoma: „svajoti reikia atsargiai“, nes netikėtai gavau kvietimą dėstyti Šiaulių universitete. Tai buvo gyvenimo pasiekimas! Dėstyti negalėjau, nes turėjau tik vidurinį išsilavinimą, todėl Jūsų, Ingrida, paraginimas studijuoti man buvo vienas geriausių gyvenimo sprendimų. Lyg tyčia, prasidėjus studijoms, užklupo liga – prasidėjo gydymas chemoterapija. Buvo be galo sunku, ypač kelionės, nes gyvenu Vilniuje, o studijavau Šiauliuose.

Dėl sunkios sveikatos būklės studijos kiek užsitęsė, daugybę kartų buvo kilusi pagunda viską mesti.  Bet Jūsų, Ingrida, palaikymo dėka, studijas sėkmingai baigiau. Tiesa sakant, baigiamąjį darbą rašiau su nuotykiais.

Liga stipriai progresavo, ir net kartais vyrui tekdavo mane maitinti, nes nesugebėdavau prie burnos pakelti šaukšto. Užklupo dar vienas sunkus išbandymas  – kaulų čiulpų transplantacija, ir kaip tik studijų finišo tiesiojoje.

Atsimenu, užsibrėžiau sau tikslą – iki atiduoti galutinį baigiamąjį darbą iki paguldymo į  transplantacijos skyrių.  Darbą rašiau stipriai karščiuodama ir su didžiuliais skausmais. Čia buvo labiau savo pačios išbandymas – „ar galiu?“ nei būtinybė laiku atiduoti darbą. Juk priežastis vėliau parašyti diplominį tikrai buvo pateisinanti.  Bet man pavyko!  Darbą atidaviau laiku, o įgyta patirtis dabar dažnai praverčia. Kai būna be galo sunku ir kažkas atrodo neįmanoma, vis prisimenu, kaip rašiau baigiamąjį darbą. Tada suprantu – jei ko nors nepabandysiu padaryti, tai tikrai nepavyks.

Po kaulų čiulpų transplantacijos pagerėjus būklei, įstojau bei pabaigiau magistro studijas mano išsvajotame Vilniaus universiteto Medicinos fakultete. Gavau nemažai darbo pasiūlymų ir dabar kurį laiką dirbu nacionalinės ir vietos valdžios institucijose bei studijuoju doktorantūros studijose.

Apibendrindama galiu pasakyti, jog viskas yra įmanoma, ir niekas neatsiranda be mūsų pačių pastangų. Svarbu nepasiduoti!

INGRIDA: Ačiū, miela Ana, visada sakiau,  kad žmonių su negalia profesinėje karjeroje vienas svarbiausių veiksnių yra paties asmens pastangos. Jūsų pasakojimas tai patvirtina. Aišku, yra ir kitų veiksnių. Įdomu, kaip vertinate Lietuvos darbo rinką? Ar ji yra atvira žmonėms, turintiems negalią? Ar pastebite pozityvių pokyčių? Kokius matote iššūkius? Ką patartumėte keisti?

ANA: Asmenų su negalia įdarbinimas yra svarbi socialinė bei ekonominė tema, apimanti įvairius aspektus. Lietuvos darbo rinka, kaip ir daugelyje kitų šalių, susiduria su įvairiais iššūkiais ir galimybėmis, ypač kai kalbama apie žmones su negalia. Bendrai paėmus, darbo rinka yra gana atvira žmonėms su negalia, tačiau vis dar yra didelių iššūkių, kuriuos reikia spręsti. Pastaraisiais metais įvyko tam tikrų teigiamų pokyčių, pavyzdžiui, padidėjo informuotumas ir pastangos skatinti įvairovę ir įtrauktį darbo vietoje. Tačiau vis dar yra kliūčių, trukdančių žmonėms su negalia visapusiškai dalyvauti darbo rinkoje.

Nors yra darbdavių, kurie aktyviai siekia įdarbinti žmones su negalia, vis dar egzistuoja stereotipai ir išankstinės nuostatos, kurios trukdo šių žmonių integracijai į darbo rinką. Taip pat yra priimti įstatymai, kuriais siekiama apsaugoti asmenų su negalia teises darbo vietoje, tačiau realybė yra tokia, kad daugelis vis dar susiduria su sunkumais, kai reikia rasti ir ypač išlaikyti darbą.

Viena didžiausių problemų yra prieinamumo trūkumas daugelyje darbo vietų. Nuo fizinių barjerų iki pasenusio požiūrio – žmonės su negalia dažnai atsiduria nepalankioje padėtyje, kai reikia konkuruoti dėl darbo vietų. Daugelis darbo vietų vis dar nėra pritaikytos žmonėms su fizine ir (arba) sensorine negalia, ir tai apsunkina jų galimybes dirbti. Kita problema yra stigma ir diskriminacija, su kuria dažnai susiduria neįgalieji, ieškodami darbo.

Darbdaviai vis dar turi klaidingą nuomonę apie žmonių su negalia galimybes, todėl vengia juos samdyti.

Tai tik pabrėžia švietimo ir informuotumo didinimo iniciatyvų svarbą, siekiant pakeisti požiūrį ir sukurti labiau įtraukią darbo kultūrą. Asmenys su psichosocialine negalia dar labiau diskriminuojami. Vis dar egzistuoja daugybė stereotipų šių asmenų atžvilgiu.

Siekiant pagerinti situaciją, labai svarbu, kad Vyriausybė, darbdaviai ir visa visuomenė dirbtų kartu, kad sukurtų labiau įtraukią ir palankesnę aplinką žmonėms su negalia darbo rinkoje. Tai galėtų apimti prieinamumo standartų įgyvendinimą ir vykdymo užtikrinimą, darbdavių mokymą apie įtraukią įdarbinimo praktiką ir finansinių paskatų teikimą įmonėms, kurios samdo neįgaliuosius. Puoselėdama įvairovės ir įtraukties kultūrą, darbo rinka Lietuvoje gali tapti atviresnė ir labiau prieinama visiems, nepriklausomai nuo jų gebėjimų.

Galų gale, raktas į neįgaliųjų darbo rinkos gerinimą Lietuvoje yra požiūrio keitimas ir daugiau galimybių jiems sėkmingai dirbti tikslingas modeliavimas. Tai sudėtingas klausimas, tačiau jį verta spręsti visos visuomenės labui.

Apibendrinant šį klausimą, remiantis mano, kaip jaunos mokslininkės atliktais tyrimais, galėčiau teigti, jog Lietuvos visuomenėje žmonės dažnai skirstomi į „su negalia ir be jos“. Vyrauja menkas suvokimas, kad kiekvienas gyvena su skirtingais gebėjimais, kad žmonės nėra vidutinis rinkos standartinis vienetas. Toks supratimas labiau koreliuoja su socialine segregacija „jie ir mes“, nei deklaruojamais tvarumo, lygių galimybių ir pan. principais. Galima daryti prielaidą, kad asmenys su negalia egzistuoja, bet dėl nepakankamo plačiosios visuomenės sąmoningumo jų teisės realiame gyvenime vis dar nepripažįstamos.

INGRIDA: Tikra tiesa, ypač tos išlygos išryškėja visuomenei susidūrus su ekonominiais ar socialiniais sukrėtimais (pavyzdžiui, pandemija, karas, infliacija). Kaip žmogui su negalia išgyventi tokiomis aplinkybėmis? Ana, kokių turėtumėte patarimų asmenims, kurie dėl savo negalios iškrito iš darbo rinkos?  Gal pabandė įsidarbinti, bet neįsitvirtino, o gal net ir nebandė, nedrįso, netikėjo savo galimybėmis?  Nuo ko pradėti? O gal neverta pradėti ieškoti darbo? Gal tiesiog ieškoti kitų gyvenimo tikslų?

ANA: Mano patarimai gana paprasti. Pirmiausia, reikia nepamiršti pačiam tobulėti ir nesustoti imti iš gyvenimo viską, ko tik geidžia širdis. Turbūt reikėtų užduoti sau klausimą - kodėl man reikia darbo? Dažnai kažko siekiame dėl tam tikrų priežasčių. Pavyzdžiui, kad būčiau kaip visi, uždirbčiau pinigų  ir būčiau savarankiškas, išlaikyčiau šeimą ir t.t. Tada vertėtų dar kartą savęs paklausti, tik kiek kitaip : „Kodėl noriu būti kaip visi?“ arba „Kodėl noriu dirbti dėl pinigų?“, „Kodėl noriu išlaikyti šeimą?“. Pagal į žmogų orientuoto dizaino metodą, paprastai užtenka penkis kartus paklausti, kad būtų atskleista tikroji priežastis arba problema, kurią reikia spręsti.

Darbas yra be galo svarbus asmeninei savirealizacijai. Bet jeigu dirbti motyvuoja tik pinigai, net ir sveikas žmogus dažnai būna nelaimingas, ir greitai, savo arba ne savo noru netenka darbo. Todėl patarčiau ieškoti galimybių realizuoti savo potencialą, siekti svajonių. Iš savo patirties žinau, kad negalia nėra tam kliūtis.

Svarbiausia nepasiduoti, nors ir būna labai sunkių akimirkų. Sunkumams užplūdus svarbu prisiminti,  kad viskas keičiasi, o tai reiškia praeis ir liūdesys. Galiausiai, stenkitės būti smalsūs ir kūrybiški. Ištikus nesėkmei, smalsumas išbandyti kažką naujo visada nuves link atradimų, kurie gali tapti neįtikėtinais ir teigiamais gyvenimo pokyčiais.

Kitaip tariant, reikia stengtis niekada nepasiduoti, būti smalsiam ir bandyti, o jei kartais nepasiseka, vėl bandyti. Pats šis procesas atneša be galo daug patirties ir suteikia emocinio atsparumo, žmogus atranda tai, kas įdomu bei įprasmina jo gyvenimą. Paieškos ugdo savarankiškumą bei galiausiai suteikia finansinę gerovę. Bent aš taip gyvenu ir, tiesą sakant, po daugelių tokios paieškos metų, tik dabar man atlyginama už sukauptą patirtį ir žinias.

INGRIDA: Ačiū, įdomios Jūsų įžvalgos, vertingi patarimai. Pabaigai norėčiau paklausti, kokie Jūsų ateities planai? Žinau, kad turite tikslų pagerinti žmonių, turinčių negalią gyvenimo kokybę, įsitraukimo į darbo rinką galimybes, kitas gyvenimo sritis, pasidalinkite jais.

ANA: Mano artimiausi planai – įgyti doktorantūros laipsnį ir tapti vienai iš universalaus dizaino eksperčių pasaulyje.  Visą savo veiklą paskyriau žmonių su negalia gyvenimo kokybės gerinimui. Tai apima daugybę sričių: nuo psichikos sveikatos iki aplinkos prieinamumo užtikrinimo. Mes visi jau stebime visuomenėje vykstančius teigiamus pokyčius.

 Bet aš tikiu, kad realūs pokyčiai atsiras greičiau, kuomet žmogaus įvairovė, įskaitant negalią, taps norma. Nereikės išskirti asmenų su negalia nei darbo rinkoje, net ir atskiruose teisės aktuose.  

Pavyzdžiui,  šiuo metu vyksta olimpinės žaidynės, po jų bus paralimpinės.  Kaip tik vakar susimąsčiau, kaip  būtų nuostabu, jog nebeliktų atskirų žaidynių sportininkams su negalia. Visi sportininkai vienoje olimpiadoje!  Ne, nesakau, kad jie varžytųsi su sveikais sportininkais. Tiesiog būtų, pavyzdžiui, plaukimo rungtis, kuomet plauktų ir tarpusavyje varžytųsi moterys, vyrai, moterys su negalia bei vyrai su negalia. Jeigu jau įtrauktis, tai ji turi būti visur. Beje, kadaise olimpiadoje galėjo tarpusavyje varžytis tik vyrai. Ir tik šiais metais yra pasiektas 50/50 moterų ir vyrų sportininkų santykis. Tai jau įkvepianti ir teikianti vilties pažanga.

INGRIDA: Nuoširdžiai dėkodama už interviu, miela Ana, labai tikiuosi, kad Jūsų mintys ne vieną žmogų su negalia įkvėps keisti gyvenimą ar padrąsins jo artimuosius kartu ieškoti išeičių. Kuo didžiausios sėkmės Jūsų profesinėje karjeroje ir asmeniniame gyvenime. Tegul viskas sekasi lengvai!

Užimtumo tarnybos duomenimis, 2023 m. asmenys su negalia sudarė 7,4 proc. visų registruotų bedarbių Lietuvoje. Šių metų pradžioje (2024 m. sausio 1 d.) Užimtumo tarnyboje buvo registruota 11 828 bedarbiai, liepos 1 d. mažiau - 10 948. Daugiausiai bedarbių yra 50- 59  metų  amžiaus žmonių su negalia grupėje.

Šiemet pradėta skatinti asmenų su negalia įtrauktis – metų pradžioje įsigaliojus kvotų darbuotojams su negalia reikalavimui viešajame sektoriuje, numatyta, kad darbuotojų su negalia nuošimtis organizacijoje turi būti ne mažiau kaip 5 proc. Pagal Asmens su negalia teisių apsaugos pagrindų įstatymą, ši tvarka galioja valstybinėms įstaigoms ar įmonėms, kuriose yra 25 ir daugiau darbuotojų. Kvotų sistema sukurta tam, kad atviroje darbo rinkoje galima būtų panaudoti žmonių su negalia potencialą, padėti sunkiau besiintegruojančių asmenų grupėms įsilieti į darbo rinką bei atliepti jų poreikius ir galimybes.