Statistika negailestinga - Lietuvoje kasmet daugėja žmonių, sergančių įvairiomis akių ligomis, turinčių regos sutrikimų ar regos negalią. Susiliejęs, neryškus vaizdas, aplinkos ir žmonių regėjimas šešėliuose, o susirgus sunkesne akių liga - prieblanda ar net aklina tamsa tampa liūdna silpnaregių ir aklųjų kasdienybe.

Spalio mėnesį minėjome net dvi datas, skirtas regėjimui ir akių sveikatai pažymėti. Tai Pasaulinė regėjimo (spalio 13 d.) ir Baltosios lazdelės (spalio 15 d.) dienos. Skirkime dėmesio ir atjautos spindulių silpnaregiams ir akliesiems, kurie savo ryžtu, tikėjimu, veiklumu ir meile gyvenimui įkvepia kiekvieną.

Rega silpo nuo 21 - erių

Silpnos regos, diabetinės retinopatijos ir cukrinio diabeto ligų akivaizdoje savo gyvenimiškomis patirtimis atvirai pasidalina Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungos  (LASS) Šiaulių miesto ir rajono filialo pirmininkė Odeta Jurevičienė.

Šiuo metu penkiasdešimt septynerių poniai Odetai akių problemos prasidėjo būnant dvidešimt vienerių metų amžiaus. „Aš nuo 11 metų sergu cukriniu diabetu ir būdama 21 – erių metų pagimdžiau dukrą. Po gimdymo buvau perspėta, kad yra pakitimų tinklainėje, dėl kurių penkerių metų laikotarpyje ir prasidėjo visos bėdos. Aš pati silpstančio matymo nepastebėjau, tai matė tik medikai, žiūrėdami per aparatūrą. Tuo metu, po rekomendacijų, važiuodavau stiprinti kraujagysles lazeriu. Panašiai apie 4 -5 metus vykdavau kiek dažniau nei kartą per mėnesį ar per kelis mėnesius pagal gydytojų nurodymą“, - akių ligos pradžią prisimena šiaulietė.

Tuo metu, gražiausiais jaunystės metais, 26 – erių metų moteriai buvo nustatyta sunki akių liga - diabetinė retinopatija. Odeta pasakoja, kad rega silpo, ji pradėjo matyti juodus taškelius, o dar po maždaug 8 mėnesių jau prireikė ir pagalbos, palydos vaikštant.

Pagalbos ieškojo užsienyje

Po kiek laiko Kauno klinikose O. Jurevičienei buvo atlikta tinklainės operacija vienai akiai. Tačiau, pasak pašnekovės, po operacijos kurį laiką dar kažkiek matėsi šviesa, o vėliau ir ji užgeso. Rega nebeatsistatė ir nebesimatė visiškai nieko, net šviesos, o kitos akies regėjimas silpo taip pat. Pašnekovės teigimu, tuo metu, 1997 metais, Lietuvoje dar nebuvo tokių medicininių galimybių ir nebuvo tokios medicininės aparatūros, kaip šiais laikais.

Vedina vidinio ryžto, vilties regėti geriau ir gavusi gydytojos endokrinologės rekomendacijas dėl modernesnio gydymo užsienyje, moteris savarankiškai kreipėsi į užsienio šalies, konkrečiai, į Danijos medikus.

Pasak O. Jurevičienės, ji yra ryžtingas žmogus, ieškantis išeičių. Kai Šiaulių gydytoja endokrinologė pacientę informavo, jog dėl diabeto sukeltų regos komplikacijų pagydyti Lietuvoje nėra jokių šansų, ji suprato, kad pagalbos teks ieškoti užsienyje. Tuo metu, 1997 metais, labiau pažengusi medicina šioje srityje buvo Danijoje, Jungtinėse Amerikos Valstijose.

„Tada Amerika buvo labai sudėtingai prieinama, tad mes su vyru ryžomės vykti į Daniją. Tuo metu buvome laisva Europos šalis, nors dar nebuvome įstoję į Europos Sąjungą. Mes jau galėjome vykti ir kitur ieškoti pagalbos. Paklausėme Šiaulių miesto endokrinologės rekomendacijos, radome vertėją, žemėlapį ir išvykome į Daniją“, - drąsų sprendimą vykti svetur ieškoti pažangesnio gydymo prisiminė pašnekovė.

Vardan regėjimo – užstatytas butas

Deja, medicininės paslaugos, akių tinklainės operacija ir gydymas Danijoje buvo mokami. „Tinklainės korekcijos operacija tuo metu kainavo 1000 dolerių už vieną lovadienį. Tai buvo didžiuliai pinigai, mus su vyru tai visiškai išmušė iš vėžių, nes mums jų trūko. Kadangi neturėjome daug lėšų, užstatėme savo butą. Ir iš užstatyto buto gautų pinigų nebūtų užtekę reikalingai operacijai ir tolimesniam gydymui. Bet turtingesnių giminaičių ir dar kelių pažįstamų pagalbos dėka, bei vieno „greitojo banko“ suteikta paskola, surinkau 10 000 dolerių. Viską atlikome savarankiškai ir pristatėme reikiamą pinigų sumą į ligoninės buhalteriją“, - pasakoja O. Jurevičienė.

Moteriai buvo atlikta akių tinklainės operacija lazeriu, po kurios jau po 3 valandų regėjimas buvo atkurtas.

„Ne visiškai idealiai, bet aš jau galėjau net didesnius knygos užrašus matyti. Pati operacija kainavo netoli 5000 dolerių. Medikai labai supratingai mane priėmė ir procedūrą užregistravo kaip apžiūrą, kad kainuotų pigiau.

Jau grįžę į Lietuvą mes su vyru kreipėmės į Sveikatos apsaugos ministeriją ir operacija man buvo kompensuota, bet visos kitos išlaidos – ne. Ir į tą pačią ministeriją mes kreipėmės mano pačios karingos emocijos dėka. Buvo klausiama:  „Kodėl į tokią brangią šalį kreipėtės ?“

Bet savo karingumo dėka aš broviausi į ministeriją, sakiau, kad paviešinsiu per Europą, per žurnalistus. Tuo metu ministerijai vadovavo Juozas Olekas,  kurio padėjėja mane vis atstūminėjo sakydama, kad čia tokių ligonių yra daug, kad Lietuva visai nusistekentų, jei visiems padėtų. Po kiek laiko pats J. Olekas parašė trumpą laišką ir man buvo padengtos Danijoje atliktos operacijos išlaidos“, - savo atkaklumu ir kova dėl galimybės regėti stebino pašnekovė.

Džiaugiasi padėdama kitiems

Tęsdama nuoširdų ir atvirą pasakojimą, ponia Odeta dalinasi, kad po atliktos operacijos ir pagerėjus akių sveikatai kilo noras padėti akliesiems, todėl pradėjo mokytis. „Baigiau Šiaulių kolegiją, tapau socialine darbuotoja. Šiek tiek dirbau Aklųjų ir silpnaregių sąjungoje Šiaulių skyriuje socialine darbuotoja.

Po to pakeičiau darbo sferą, tapau savanore Prancūzijoje, Arkos bendruomenėje, dirbau su žmonėmis, turinčiais protinę negalią.

„Man norėjosi polėkio, norėjosi kažkam padėti. Ir tas savanoriškas darbas buvo tikrai nuoširdus. Tada grįžau į Lietuvą, dirbau „Vilties“ bendrijoje, paskui šalia Šiaulių esančiuose „Gyvenimo namuose“, ten irgi dirbau su žmonėmis, turinčiais protinę negalią. Dar baigiau universitetą, socialinės pedagogikos – psichologijos studijas".

Po to mokiausi floristikos ir dirbau užimtumo terapeute. Dar mokiausi darbo biržos organizuotuose masažo mokymuose, nes galvojau, kad jeigu kažkas akims nutiks, turėčiau dar vieną specialybę. Šiek tiek padirbėjau ir masažo salone. Mano akys šiek tiek silpnėjo, bet dar vis viskas klostėsi neblogai“, - su savo įkvėpimu tobulėti, mokytis ir padėti kitiems supažindina pašnekovė.

Šiaulietė Aklųjų ir silpnaregių sąjungoje, kurios nare tapo nuo tada, kai tik pradėjo silpti akys, dirbo socialine darbuotoja.

„Dirbau socialine darbuotoja ir taip pat vedžiau užimtumo veiklas. Kai pasiūlė ateiti į šią įstaigą, kurioje dabar dirbu, pasijutau smagiai, savo rogėse, nes džiaugiausi galėdama padėti regos negalią turintiems žmonėms. Po trejų metu buvau išrinkta pirmininke ir iki šiol darbuojuosi. Ir toliau nuoširdžiai noriu padėti to paties likimo žmonėms.

Esu žingeidi, mėgstu ieškoti naujausios informacijos apie sportą, sveikatą, namų ūkį – iš visų gyvenimo sferų. Tik nebegaliu pati skaityti knygų. Taip pat sunkoka yra su technologijomis, kompiuteriu. Šiuo metu darbe aš kreipiuosi į koleges, taupau akis“, - pasakoja LASS Šiaulių miesto ir rajono filialo pirmininkė Odeta Jurevičienė

Gyvenimo ramsčiai – šeima ir bendruomenė  

Pasiteiravus kokios pagalbos prireikia kasdienėse veiklose, moteris atkreipia dėmesį, jog namuose padeda jos sutuoktinis.

„Skaitant vaistų aprašus, reklamą arba nuėjus į parduotuvę, norint kažką perskaityti, pvz. informaciją, esančią ant prekių dėžučių, norisi būti labiau savarankiškai. Ir aš tai mėgstu. Bet man tai nelabai pavyksta todėl, kad mano akys to nebeleidžia.

Lygiai taip pat namie norisi daugiau švaros, bet jei kažkas nukrenta ant žemės, aš nepamatau. Vyras gal jau nekreipia dėmesio ir, žinoma, labai daug padeda. Ir dabar jau tie savaeigiai siurbliai gelbsti, sutvarko namus, nors gaila, kad neidealiai. Tai čia man trukdis didžiausias. Dar sunku yra skalbimo mašinos užrašus pamatyti, elektrinės viryklės parametrus.

Kažkada lyg ir atrodė, kad mane erzinti pradeda, bet susiimi ir žingsniuoji pirmyn per gyvenimą. Baisu jau dabar, kad aš galiu išeiti kažkur sudriskusi, apsipylusi, apsipūkavusi ar su nešvariu drabužiu. O šiaip aš labai mėgstu savarankiškumą.

Pernai važiavau į Aklųjų sąjungos organizuojamus savarankiškumo mokymus: kompiuterinio raštingumo, virtuvinių gebėjimų, buitinių prietaisų naudojimo pritaikymo namuose mokymus. Kad aš galėčiau ir savo bendruomenės nariams tai parodyti ir, tarkim, man dar rega blogės (tą palieku kaip prielaidą, tikiuosi, kad taip nebus), tad stengiuosi išmokti iš anksto, kad kai kuriuos darbus sugebėčiau pasidaryti pati“, - pasakoja moteris.

Pasak ponios Odetos, regos negalia ir diabetinės retinopatijos liga ją išmokė ryžto nenuleisti rankų, neišsigąsti, turėti daugiau drąsos kažką veikti, daryti ir eiti tolyn. Ir net turint regėjimo negalią, pablogėjus būklei, nebijoti veikti.

Aplinkos pritaikymo ir dėmesio deficitas

Svarbu sužinoti su kokiais kasdieniais iššūkiais susiduria aklieji ir silpnaregiai?

„Vis tik, nors ir labai daug šnekama, bet labai mažai veikiama teikiant pagalbą regos negalią turintiems žmonėms socialinėse įstaigose, savivaldybėse, socialinės rūpybos skyriuose, poliklinikose. Yra daugiau šnekama, bet kai jau yra kreipiesi, yra skiriama labai mažai dėmesio. Pati eidavau apžiūrėti rinkiminėse apygardose esančių sąlygų, taip pat ir kitose įstaigose.

Pabrėžiu, kad regos negalią turinčiam žmogui į įstaigą patekti sudėtingiau. O jie (savivaldybių administracijos darbuotojai - Aut. pastaba) aiškina, kad viskas gerai, yra nuožulnus įvažiavimas, pandusai neįgaliesiems. Bet ką tai duoda akliesiems ir silpnaregiams? Silpnaregiai jo net nepastebės, jeigu jūs jo nepažymėsite ryškia juosta. O aklieji su lazdele paprastai gali ir laipteliais užlipti“, - kylančius iššūkius ir nepatogumus vardija LASS atstovė

Taip pat, anot O. Jurevičienės, ryškiomis spalvomis reikėtų pažymėti porankius, skirtus įsikibti, stulpus prie gatvių.

„Prie Šiaulių miesto savivaldybės pastato įrengti laipteliai yra vienos spalvos. Užtektų poros spalvų, pamėtytų ant laiptelių, kad jie išryškėtų, daug nereikia. Taip pat prie  mokyklų, kaip rinkiminių apygardų, laipteliai nepažymėti. Pasakius, kad reikėtų pažymėti, pavyzdžiui, vaistinės laiptelius, tada ir daugiau klientų ateitų, dauguma atsakymų būna, kad čia nuomotos patalpos, kad savininkas nesutiks to daryti.

Tada jau įsiaudrinusi pradedu pasakoti, kaip žmonėms padėtų tokie paprasti pokyčiai“, – apmaudą dėl nepakankamo aplinkos prieinamumo akliesiems ir silpnaregiams liejo šiaulietė.

Pasiteiravus dėl asmeninių asistentų pagalbos poreikio asmenims su regos negalia, O. Jurevičienės atsakė, jog toks poreikis yra jaučiamas.

„Vyresniems žmonėms asmeninis asistentas skiriamas rečiau. Didelės bėdos nematau, nes ir mes padedame dokumentus užsipildyti,  ir visumoje žmonės juos gauna. Nežinau, kaip didesniuose miestuose, bet pas mus, Šiauliuose, tokių žmonių mažiau ir kam jų reikia, asmeninių asistentų paslaugas jie gauna. Tačiau, jeigu žmogui reikalingas socialinis darbuotojas, yra didokos eilės“, - atkreipia dėmesį O. Jurevičienė.

Įtraukusis ugdymas – ne visur

Pasidomėjus, kokia situacija yra mokslo įstaigose ir uždavus klausimą, ar mokslo įstaigos yra draugiškos neregiams ir silpnaregiams, ponia Odeta pasidalina savo patirtimis.

„Norėdama tobulinti darbo pobūdį, sugalvojau papildomai pasimokyti. Nuvykau į vieną aukštojo mokslo įstaigą su ketinimu studijuoti. Stojamojo pokalbio metu pasišnekėjau su vadovu  ir jis pasakė, jog mato mano ryžtą ir užsidegimą studijuoti.

Tačiau jau po paros laiko aš gavau atsakymą, kad vis tik ne vieno jo paties sprendimai priiminėjami ir kad jo kolegos pasakė, jog tokio studento dar nesame turėję ir mums bus sudėtinga. Man buvo pasakyta, kad gal aukštoji mokykla kažkada pasiruoš.

Norėjau pasakyti, kad man jau tiek nemažai metų ir aš jau dabar vos ryžausi, bet išgirdau, kad ir mano metų žmonės mokosi. Išgirdau tokį teiginį: „mokytis galima iki pat mirties“. Ir buvo atšaukta mano jau pasirašyta sutartis. Tai buvo privati įstaiga. Aš netekau šitos mokymosi įstaigos vietos“, - su nusivylimu balse karčią patirtį prisimena silpnos regos moteris.

Tačiau ponia Odeta priduria kad šiuo metu labai džiaugiasi, nes dabar mokosi antrosios pakopos studijose Klaipėdos universitete (KU), kurio atvirumu žmonėms su regos negalia moteris yra labai patenkinta.

Ji džiaugiasi ir dėstytojais, ir pačia mokymosi įstaiga, ir akademine kultūra. O taipogi pašnekovė teigia sulaukianti ir pagalbos, jeigu ji reikalinga, bei geriausiais žodžiais atsiliepia apie KU Socialinių ir humanitarinių mokslų fakulteto akademinę bendruomenę.

Pastebi darbo vietų stygių

Dėl įsidarbinimo galimybių ir darbo sąlygų užtikrinimo regos negalią turintiems asmenims, LASS Šiaulių skyriaus pirmininkė pažymi, kad iš kitų bendruomenės narių išgirstanti, jog akliesiems ir silpnaregiams trūksta darbo vietų.

„Dėl darbo rinkos, gal dėl pačių žmonių drąsos trūkumo kyla sunkumai nueiti į tam tikrą įstaigą ir kreiptis patiems, sakant, kad jiems reikalingas darbas. Gal reikia padrąsinti žmogų, galbūt kai baigsiu savo mokslus, gal pavyks pasidalinti geromis patirtimis, padrąsinti ir kitus.

Garso priemonėmis, programine įranga, įdiegta į išmaniuosius telefonus bei kompiuterius naudojasi didelė dauguma ir pensinio amžiaus, ir vidutinio darbingumo, ir darbingi žmonės. Kam reikia, kam yra poreikis, mes kviečiame į pagalbą Andžejų (LASS prieinamumo specialistą Andžejų Ravaną – Aut.pastaba) iš Vilniaus arba kitą specialistą.

Su rėmėjų pagalba Šiaulių skyriuje  visai neseniai įsigijome kompiuterį. Ir ausines įsigijome, ir atskirą kabinetą paruošėme, kad, jeigu norėtų, ateitų ar neturintys kompiuterio, ar norintys atsisėsti, pabandyti naudotis naujomis technologinėmis galimybėmis“, - pozityvia gaida savo pasakojimą ir pokalbį užbaigia LASS Šiaulių filialo vadovė O. Jurevičienė

Cukrinis diabetas ir regos sutrikimai

Cukrinio diabeto nulemtas smulkių tinklainės kraujagyslių pažeidimas – diabetinė retinopatija.

Skaičiuojama, kad diabetinės retinopatijos paplitimas pasaulyje siekia 22,27 proc.

2020  metais dėl diabetinės retinopatijos apakusiųjų skaičiuojama net 3,9 mln. Spėjama, kad 2045-aisiais sergančiųjų diabetine retinopatija skaičius gali pasiekti net 160,5 mln.

Ligos pradžioje pacientai gali neturėti jokių nusiskundimų ir simptomų.  Progresuojant ligai neretai regėjimo lauke atsiranda drumsčių, kurios kinta laikui bėgant.

Jeigu išsivysto diabetinės retinopatijos sukeltas geltonosios dėmės paburkimas, centrinis matymas tampa neryškus, gali kreivinti linijas, sutrinka spalvų juslė.

Sergant cukriniu diabetu greičiau drumstėja lęšiukas ir vystosi katarakta. Toli pažengus diabetinei retinopatijai matymas tampa neryškus visame regėjimo lauke, o jei dėl naujų nevisaverčių kraujagyslių augimo pakraujuoja į akies vidų (stiklakūnį), regėjimas gana staigiai smarkiai pablogėja.

Diabetinė retinopatija gydoma priklausomai nuo ligos sunkumo. Jei yra tik pradiniai ligos pakitimai, užtenka paciento stebėjimo. Tačiau jeigu liga toli pažengusi, jau yra išsivysčiusi proliferacinė diabetinė retinopatija, kai jau yra augančių nevisaverčių kraujagyslių – reikalingas lazerinis gydymas toms kraujagyslėms sunaikinti.

Net 90 proc. diabetinės retinopatijos sukelto aklumo ir silpnaregystės atvejų galima išvengti laiku nustačius diagnozę ir paskyrus reikiamą gydymą.

Kaip žmonės su regos sutrikimais orientuojasi aplinkoje?

Orientuodamasis aplinkoje kiekvienas neregys ir silpnaregis naudoja skirtingus būdus. Silpnaregiai visada turėtų stengtis panaudoti regėjimo likutį arba dar turimą šviesos pojūtį.

Bendrajai orientacijai ir savarankiškam vaikščiojimui daug padeda klausos, lytėjimo, uoslės, motoriniai įgūdžiai, svarbu išmokti teisingai naudotis baltąja lazdele, labai daug savarankiškumui padeda naujausių IT pritaikymas, tikslus ėjimo maršruto plano laikymasis.

Regos negalią turinčiam asmeniui svarbu žinoti kelių eismo taisykles, judant viešose erdvėse laiku fiksuoti kelio orientyrus ir kliūtis, išnaudoti turimą „neregystės“ patirtį.

Skaitmeninės pažangos ir naujausių technologijų dėka silpnaregiai ir aklieji gali naudotis išmaniaisiais telefonais, kompiuteriais bei kitomis skaitmeninėmis priemonėmis, palengvinančiomis regėjimo negalios keliamus sunkumus.

Turintys regėjimo negalią gali naudotis kalbančiu telefonu, kompiuteriu, navigacinėmis programomis, kalbančiomis viešojo transporto programėlėmis. Kompiuteriai, išmanieji telefonai, planšetės su kalbos sintezatoriais šiems žmonėms suteikia galimybę ne tik lengviau įveikti kasdienius, buitinius sunkumus, bet ir naudotis viešosiomis paslaugomis, mokytis, dirbti.

Išmokti naudotis regos išmaniosiomis technologijomis ir jų teikiamomis galimybėmis padeda Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungos specialistai, bendruomenės bičiuliai. O mokytis naujų įgūdžių tenka išties nemažai: eiti su baltąja lazdele, išsivirti kavos, perskaityti vaistų pavadinimus ant pakuotės, apsipirkti parduotuvėje ir kita.

Keli svarbiausi orientacijos ir mobilumo patarimai bendraujant su silpnaregiais ir neregiais:

Prieš pradėdami bendrauti su neregiu, prisistatykite, pasakykite: „Laba diena. Aš esu toks ir toks...“ Ne kiekvienas atpažįsta balsus ar juos atsimena. Jei Jūs paskutinį kartą matėtės anksčiau nei vakar arba jei neregys gali neprisiminti jūsų vardo, pridurkite: „Atsimenate, mes buvome susitikę ten ir ten...“

Prieš padėdami neregiui, visada paklauskite jo paties, ar jam reikalinga pagalba. Taip parodysite pagarbą jo laisvei. Niekada nedvejokite pasiūlyti savo pagalbos, tik nereikia jos siūlyti primygtinai. Jei Jūsų siūlymas nebus priimtas, neįsižeiskite.

Aklo ar silpnaregio žmogaus niekada nepalikite atviroje vietoje ar erdvėje, kurioje nėra apčiuopiamų orientyrų. Geriausia akląjį palydėti iki kambario sienos ar kokio kito orientyro, nuo kurio jis jau galėtų pats pasirinkti savo judėjimo kryptį.  

Žmonėms su regėjimo sutrikimais aplinkos tvarka yra labai svarbi. Kiekvienas daiktas privalo turėti nuolatinę vietą. Jeigu ką nors paėmėte, padėkite į tą pačią vietą. Jei pamiršote kur, paklauskite neregio – tai jam ypač svarbu, jei gyvena vienas.

Neregį reikia perspėti žodžiu tik apie pavojingesnes kliūtis kelyje, bet neužtenka pasakyti „saugokitės“, „atsargiai“. Būtina tiksliai nurodyti, koks yra pavojus, ką žmogus turi daryti, pvz., nebėgti, pasilenkti, nešokti. Neregių nereikia tampyti ar sukinėti.

Nelieskite aklojo baltosios lazdelės, nejudinkite jos, palikite ją toje vietoje, kur žmogus ją padėjo. Tas pats ir su kitais daiktais.

Jeigu aklasis ar silpnaregis, su kuriuo jūs bendraujate, nuolat lankosi Jūsų patalpose, perspėkite jį apie aplinkos pasikeitimus, pvz.: perstatytus baldus, įrangą ir t. t. Nežinoma aplinka neregiui yra tarsi miškas, o šiek tiek primatančius gąsdina nematoma erdvė, nežinia kur esančios kliūtys ir sudėtingas kontaktas su aplinkiniais. Pasakymas „Pamatysite ir sužinosite atėję“ čia netinka.

Prisiminkime – mes akląjį ne vedame, o palydime. Mokykime, kad neregys laikytųsi parankės, o ne pakibtų kaip sunkiausias nešulys.

Mes visi kartu gyvename tame pačiame pasaulyje. O neregių sugebėjimai ir galimybės dažniausiai yra kur kas didesnės, negu manoma.

‍

Tekste pasidalinta informacija iš LASS parengto straipsnių rinkinio "Pagalba neregiui ir silpnaregiui" (2021 m.)